第四篇 热闹散场的那一刻，真正的忙碌才刚开始 新年新启程
过年最热闹的，是仪式；但真正开始的，是生活。
顺带也开启了繁杂忙碌。春节热闹的几天眨眼而过，又得开始准备，送父亲回去看病的千里奔波。
老家的习俗是大年初一就去上坟祭拜。一边追思先人，一边把不想说的病情，交给风里的纸钱随风而过。在亲友的关心和问询中还是断断续续说了下父亲病情。父亲不想细说，作为子女更应尊重他的想法。
提及此事，内心酸涩和对未来不确定性才是那真正的压舱石，沉重到踹不过气。这也许是焦虑，甚至是有些自怜！姑且允许自己脆弱几分钟，再缓缓把铠甲穿好。
大年初二的深夜，当曾经的一帮兄妹亲人在酒席之后散去，而留下的那些惶然甚至有些责怪的感觉悄然袭来。新年快乐而短暂的相聚，瞬间能让人穿越回以前，但等到深夜安静下来后，却依然不知道如何面对自我的执拗与愤懑。梦里责怪父亲，又一边祈祷着如果能换成我来生病，也许就少了这份担心？
抱怨不是解药，但它能提醒我在疼。酒醒之后，才是照护者的日常。短暂的欢愉过后剩下的就是孤寂。
内心深知要照顾好父亲还是得先稳定好自己，只不过就像白天的餐桌上一样，还是略微多喝了两杯。酒浓醉人，忧愁也随之弥漫在房间久久未能消去。
有时不是我变强了，而是不得不强。
最近这个来月不是在路上寻医问诊，就是对着电脑尝试了解更多。内心深处偶尔忍不住抱怨着家人，仿佛这样就能减轻他的病痛，化解自己的焦虑。
妻子觉得应当以中医为主，女儿觉得和小朋友一起放鞭炮最快乐。而老妈呢，一边唠叨着老天的不公另一边不停地唉声叹气，看似停不下来。
原本以为自己才是最需要被安抚的人，转念间成了需要安顿他人的人。我慢慢拿起书本，想要从中探寻出治病救人的绝佳路径。
读书不是逃避，是在慌乱中搭桥。 徐文兵、郑钦安、卢崇汉、杨海英、林洪生… 我想从他们执简驭繁、阳主阴从的古典中医理论中，从《黄帝内经》、《伤寒论》）、中医扶阳学派的临床应用中寻找点啥，然而光整好这一堆堆书名就耗费了半天时光。
刘渡舟伤寒论讲稿 扶阳讲记 (卢崇汉) 如何安心如何空 伤寒恒论 (郑钦安) 医法圆通 (清·郑寿全) 医理真传 林教授与肿瘤患者谈康复
显然书单是整理好了，但却没有时间细品。
把鸡鸭装满车，也把希望装回城。
大年初四一早就开始装了满满一车的鸡鸭，携子带父直奔深圳。
高速一路顺畅，却没人能替我快进人生。
一大堆的问题等着去处理，老爷子属于四川的城乡居民医保，在外省就医的。他虽是晚期肺癌，所幸有一个明确的钻石级靶点 HER2，这意味着他治疗的关键不在化疗，而是在靶向药如德曲妥珠单抗 T-DXd 或最新一代 TKI 靶向药。
1.异地医保如何处理：之前在广州检查办理的临时就医备案，各种自费检查（PET-CT，EBUS 穿刺，基因检测）大部分都不能报销，年前整体算了下大约 3 万五左右的费用，报销仅仅是不到四千元。
2.长期异地居住能提升报销幅度。现在首要问题他的病是否一定要在广州治疗还是说可以在深圳如北大医院、港大医院等医院治疗。如果能够在深圳治疗那么报销比例还可以提升到 70～80% 左右，但问题是这个病需不需要去中山肿瘤，还是选择深圳本地医院？
3.他这个病 HER2 Exon20ins 突变，是否具备直接一线使用T-DXd（曲妥珠单抗德鲁斯替康）等靶向药的条件？结论是必须先化疗等医院判定化疗无效后才可以使用靶向药。
4.如果深圳的医院认为可以用药，那么四川老家的医保会认吗？查询后发现异地就医能不能报，取决于就医地政策，但报销多少是你参保地规定的，但不管怎样都需要先完成在国家医保服务平台办理从四川到深圳的异地长期居住备案。
5.门诊慢特病恶性肿瘤资格，需要联系户籍所在地的医保局，申请慢门特资质。未来无论化疗维持期的口服药、打针，还是符合医保的靶向药，门诊就能报销，无需频繁住院。
6.深圳的三家医院：肿瘤医院在龙岗离家很远，北大医院地铁交通还行，港大交通也还不错。最后选了北大医院，一来了解到这类病在广东治疗流程都是一致的，二来北大医院的主任医师非常耐心负责，春节后马不停蹄地去了广州的广医、中山肿瘤、省人民医等五家医院后，这位医生真的是用尽心思帮助寻找临床试验，专业地解释如何治疗等等，关键是真有耐心慢慢解释给病人家属理解。当然还有一个关键因素：北大医院能够开 811 等靶向药，而不像港大医院可能开不出 811 这样的靶向药。（811 指恒瑞 SHR-A1811。常见药物包括 T-DXd、SHR-A1811、Zongertinib〔勃林格殷格翰〕）.
7.临床试验方面，有人说并不太好，具体原因不明。最后也了解到有很多临床试验在各大医院积极开展，甚至可以说非常的多。只是老人这个病确实很少能够匹配上，关键是他 MRI 结果头部有 3mm 的结节，不能完全排除是转移。那么是立刻进行 SRS（伽马刀）点射清除，还是先每 4 周做增强 MRI 严密观察？终究处于对认知损伤的担心还是先做 MRI 观察。
8.气道危机：老人右中肺病灶包绕并压迫了右主/中间支气管，是否存在肿瘤坏死水肿期，是否有急性窒息风险？医生最终回复不用太过担心。
9.ILD 绿色通道： 如果在家出现干咳、微热或血氧下降，是否有明确的“立刻停药 + 足量糖皮质激素冲击”的急诊绿色通道？医生说如果真严重挂急诊即可。
10.白细胞防线： 75 岁高龄骨髓代偿弱，是否需要常规预防性使用长效升白针（PEG-rhG-CSF）。医生说化疗开始后会综合评估。
11.中药冲突： 是否中西结合，是否寻求中医协助？广州+深圳的六个医生给的建议基本相同：如果你信就用，不信就不用。当然我的理解化疗期间是先暂时不考虑中药担心药性冲突。
12.凭借现在清晰的基因靶点（HER2）和极佳的身体素质基线，实现高质量带瘤生存的客观概率有多大？医生显然不会回答这类问题，只是说因人而异。而且父亲身体素质高，显然几率很大。
13.时间线与触发点：化疗 2–4 周期内何时切换靶向的具体条件（药物可及、影像/ctDNA趋势、病历节点）。显然医生并未给我一个明确的答案，她的结论是：这是一个动态的过程。
14.是否在第2周期进行外周血 ctDNA 监测 HER2 突变丰度变化？是否补做 HER2IHC（2+/3+）以双重预测 ADC 疗效？医生的回复是：他们主要看影像学上的监控，ctDNA 有效但不是主要判断。
15.二线药物序列：若 T‑DXd 不可及或进展，二线/三线如何排布？医生回复北大医院 811 等药物都能开，但有的药物是自费有的是医保范围内，需要根据实际情况定夺。
晚期不等于结局，而是长期
老人在 3 月初开始了化疗，截止目前化疗后反应还可以，几天食欲不整后现在好了起来。寄望在当下的医疗条件下，虽是晚期，也有一定可能被治疗为长期慢性病。当医生对我说出带瘤生存的那刻，我开始重新定义明天。
而且，因为现在的新药如雨后春笋般突飞猛进，这一点也归功于 AI 带来的研究速度增强，从数据模拟到课题挖掘，再到新药研发和临床试验，一切的一切都在加速。
只要时间站在我们这边，答案就在路上。用医生的话来讲就是：只要活下去，一切都有希望！
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